“No he sufrido discriminación porque no lo permito, pero sí he visto que, de algún modo, por ignorancia, se discrimina. En cuestiones muy cotidianas, como tomar un taxi es difícil; por la lentitud de nuestros movimientos o por nuestra postura, piensan que estamos borrachos y no se paran. O, si vas en silla de ruedas, no se paran porque no quieren subir la silla. En el metro, eres empujado, que no te den el lugar ya es algo común”, nos platica el presidente de AMPAC.

 

Caso contrario al de Salvador, se puede obtener de la Encuesta Nacional de Discriminación 2010, donde un paciente anónimo dio testimonio de la discriminación y animadversión de la sociedad por entender la enfermedad: “(Me gustaría) que no hubiera discriminación, que no te vieran raro, que te aceptaran tal como eres, que tuvieran respeto, respeto a tu discapacidad, que tuvieran conciencia de que estás discapacitado (sic) y si vas, por ejemplo en el camión vuelve a salir, porque batallamos mucho con el camión, que te esperen a que te sientes, que te esperen a que te bajes, que no arranquen el camión cuando estás caminando en el pasillo.”

 

Pero, la calle no es el único lugar donde el rechazo se hace presente. La mayoría de los enfermos de Parkinson en México, cuando fueron diagnosticados, al mismo tiempo, recibieron un portazo en la cara a cualquier oportunidad laboral y se cerraron las que aparentemente estaban afianzadas.

 

Toda una vida dedicada al baile y a la difusión de la cultura, no le garantizaron a Salvador Lares, la permanencia en su trabajo cuando el Parkinson llegó a su vida. De esta manera, cuando fue diagnosticado hace seis años, perdió su empleo en una casa de la cultura, aunque los síntomas se presentaron desde hace más de diez años.

 

El presidente de AMPAC, nos relata: “en mi trabajo, yo mismo me di cuenta que cada vez hacía los movimientos más lentos y no sabía por qué. Luego, cuando fui diagnosticado con Parkinson, el medicamento me ayudaba a controlar mis movimientos, pero ya no pude seguir dando clase. El medicamento sólo te ayuda temporalmente, unas dos o tres horas, pero cuando se pasa el efecto tengo problemas para escribir y hacer otras cosas. En los trabajos, en cuanto se dan cuenta de esto, te rechazan.”

 

El desempleo es una de las principales preocupaciones de los enfermos de Parkinson, sobre todo entre los que presentan un inicio temprano o precoz, es decir, pacientes por debajo de los 50 años.

 

Tan solo en 2014, 22 personas entre los 20 y 24 años de edad fueron diagnosticadas con Parkinson; mientras los de 25 a 44 años sumaron 176, y los casos de personas entre 45 y 49 años alcanzaron los 175 diagnósticos.

 

A diferencia de la típica concepción acerca del enfermo de Parkinson que está constantemente temblando, esta no su principal limitante para conseguir un trabajo sino la rigidez. De acuerdo al doctor Ariel Altamirano, investigador del papel de las células madre en el tratamiento de esta enfermedad, la rigidez suele presentarse en la mitad del cuerpo del enfermo y en la zona de la cara, lo que hace a la persona más lenta y con una menor elasticidad.

 

Estas barreras hacen limitado el campo de acción de los enfermos en materia laboral. De esta forma, muchos de ellos tienen que recurrir a otras alternativas como el trabajo informal para seguir solventando los gastos de su familia como es el caso de Ramón.