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Equilibristas de la vida:
Parkinson en México
No existe ninguna ley que apoye a las personas dependientes, como los enfermos de Parkinson
Solo a través de acciones propias, los enfermos de Parkinson han logrado alzar la voz y ser reconocidos parcialmente por la sociedad. Sin embargo, con toda esta gama de manifestaciones de discriminación, podemos darnos cuenta que dicho reconocimiento no ha alcanzado las dimensiones deseadas entre la sociedad y de manera sorprendente, tampoco en las esferas gubernamentales.
Hasta la fecha, no existe ninguna ley, jurisprudencia o decreto en México que garantice un apoyo integral a los enfermos de Parkinson.
En materia de salud, la satisfacción de medicamentos solo es parcialmente cubierta por la Secretaría de Salud porque cada Parkinson es diferente, es decir, los síntomas y el grado de predominancia de estos en cada enfermo son diferentes. Por tanto, se requieren diferentes medicamentos y algunos de ellos, no entran en el cuadro básico que provee el aparato de gobierno.
“La levodopa y el premipexol son provistos por el ISSSTE y los demás medicamentos, que son muy buenos, son muy caros (entre 500 y 1000 pesos) y no están dentro del cuadro básico de la enfermedad de Parkinson. Al decir esto, les quiero decir que el ISSSTE no los provee. Una persona con Parkinson que compra medicamento estándar gasta 3000 pesos al mes y si es de marca, unos 8000 pesos”, nos comenta Salvador Lares.
En lo laboral, tampoco hay una ley o decreto que garantice un apoyo económico para los parkinsonianos. En 2011, se aprobó la Ley de Inclusión de las Personas con Discapacidad, sin embargo, en ningún punto de ésta se hace referencia alguna a los enfermos de Parkinson. Tampoco se hace una clara diferencia entre los conceptos de discapacidad, dependencia, enfermedad y minusvalía.
Según el presidente de AMPAC, esta distinción es importante porque “el Parkinson es clasificada como una enfermedad discapacitante. No solo cuando caemos en una silla de ruedas deberíamos tener apoyo, debemos tener apoyo desde antes. En esta situación de la discapacidad hay un concepto muy importante: la dependencia. Nosotros con la enfermedad de Parkinson, en un porcentaje en mayor o menor grado, vamos a depender. Lo que buscamos en la asociación es una ley de dependencia que brinde un apoyo económico al enfermo de Parkinson y a su cuidador porque el cuidador evidentemente tiene que dejar de trabajar. De esta manera, serían dos salarios menos”.
Recientemente, en 2014, se aprobó un decreto que garantiza un salario para los cuidadores de las personas con esta enfermedad, pero no se menciona nada respecto a los enfermos.
Entrevista a María de la Luz Mora, paciente de AMPAC
A diferencia de México, en España, en el año 2007, se aprobó la Ley de Dependencia con la que se crearon servicios para atender a las personas que, como su mismo nombre lo dice, son dependientes, entre ellos los enfermos de Parkinson. Algunos de los servicios creados son ayuda a domicilio, teleasistencia, centros de atención médica durante las 24 horas y centros residenciales. Con esta ley, también se garantizaron prestaciones económicas, no solo para los cuidadores, sino para las personas con Parkinson. Dichos servicios y montos se determinan con base en una evaluación que mide su grado de dependencia y situación socioeconómica.
Finalmente, está el aspecto psicológico que, al igual que los puntos anteriores, ha sido descuidado casi totalmente por el gobierno. En este punto es donde se justifica mayoritariamente la existencia de AMPAC y de las otras ocho asociaciones que atienden el Parkinson en México, de las cuales se tiene registro en su sitio web, ya que brindan un espacio de encuentro con personas que presentan problemas similares a los suyos lo cual incita a la comprensión y valorización mutua.
“El tai chi me ayuda bastante porque te concentras demasiado, hasta suda uno, te sientes como liberado. Tenemos música; a mí me gusta mucho la música, no canto, pero, por lo menos, en conjunto ya le intento”, indicó María de la Luz Mora. Para ella, las terapias significan mucho además de que le ayudan mucho las dos profesoras de terapia física que tienen en la asociación.
Ella, una víctima más del Parkinson, disfruta de la convivencia que tiene a diario con sus compañeros, “aquí entre todos nos ayudamos”, finalizó.
Como vemos, el papel de las asociaciones que tratan a los enfermos de Parkinson ha trascendido más allá de un complemento al servicio médico provisto por la Secretaría de Salud a través del Instituto de Neurología y Neurocirugía o el ISSSTE, pues se ha convertido en el segundo hogar para muchos de ellos o el punto de fuga al individualismo e indiferencia de la sociedad mexicana.
Si bien para los pacientes no hay el suficiente apoyo social ni gubernamental, el caso de las asociaciones no es muy diferente, pues carecen de cualquier tipo de apoyo gubernamental (jurídico, difusión etc.). “Sería ideal que hubiera una posibilidad de apoyar este tipo de asociaciones donde (a los pacientes) se les da cariño y diferentes tipos de terapias que los ayudan a superar los problemas cotidianos que se les presentan”, externó la Dra. Bernal.
En el caso de AMPAC, la falta de apoyo ha sido un hecho manifiesto, como hemos podido leer, con la organización de su tercera carrera Run For Parkinson.
Sin embargo, también falta mucho que recorrer a nivel personal en tanto miembros de una sociedad, y a nivel gubernamental, se debe voltear a mirar las necesidades integrales de los enfermos de Parkinson todo el año y no solo cada año, cuando se conmemora el día de tal enfermedad.
Esto es importante ya que convierte el manejo integral de la enfermedad de Parkinson en un consenso multidisciplinario, el cual, si se lleva a cabo, permitirá tener un adecuado control de los síntomas con un tratamiento mejor diseñado y con esto se mejoraría la calidad de vida de los pacientes.